Aan het woord is Astrid, een mama van een jongen met ASS, gecombineerd met nog andere aandoeningen. Op het moment dat hij bij D.O.P. werd aangemeld zat zijn leven volledig in de knoei.
Mama vertelt: mijn zoon is tot zijn 16de door mij quasi probleemloos opgevoed. Er was de zware problematiek van zijn handicap, maar tot zijn 16 heb ik OVERAL, echt overal, een prima omkadering gehad van de hulpverlening. Ook op school, waar hij bijzonder onderwijs genoot. Pas op zijn 16,5, met het uitbreken van zijn puberteit, liep het scheef, en veel erger dan zou hebben gemoeten. De huidige organisatie van de zorg immers maakt dat men niet adequaat kan omgaan met complexe problematieken, omdat alles opgedeeld wordt in ‘specialisaties’. De hulp verliep niet gecoördineerd, en de ene dienst verwees door naar een andere. Bovendien kwam hij vanaf zijn 16de op wachtlijsten terecht en was er geen enkel vooruitzicht meer op voldoende ondersteuning. Dat was anders dan in zijn kindertijd, waar hij na een lange wachttijd dan toch nog thuisbegeleiding heeft gehad.
Hoe kwam je bij D.O.P. terecht?
Ik had al van hen gehoord en wist dat het een dienst was die samen met de jongeren een ondersteuningsplan maken en een netwerk opbouwen. Ik wist ook dat ze vanuit mijn zoon zelf zouden vertrekken.
En waarom is het met D.O.P. dan de goede richting uitgegaan?
Omdat tijdens de vergaderingen consequent eerst van mijn zoons visie werd vertrokken. Die werd dan bijgetreden of bijgesteld door de hem omringende mensen. Ik heb leren formuleren wat hij kan en wat niet. Ik heb leren een netwerk opbouwen. Ik heb gezien hoe een vergadering geleid wordt, ik heb leren onderscheiden wat belangrijk is en wat niet. Ik heb bij huidige vergaderingen steeds de brochure voor ogen die D.O.P. mij opstuurde, om elke nieuwe vergadering goed te kunnen voorbereiden. Ik kan dankzij het persoonsvolgend budget (PVB), mij nu terugtrekken van de zware zorgzwaarte die ik 20 jaar lang heb gehad, en vanuit mijn bureaustoel – enfin, nog niet altijd – op mijn gemak de zorg naar anderen delegeren. Om de maand heb ik nu overleg met de assistenten voor de zorg van mijn zoon. Om de drie maanden vindt er nog steeds een netwerkoverleg plaats, waar zoals bij de D.O.P.-vergaderingen, mijn zoon zelf aanwezig is, en op de eerste plaats staat.
Hoe verliep zo een proces?
Mijn zoon had eerst liever niet dat ik betrokken werd. Hij woonde op dat moment ook niet meer thuis aangezien de situatie thuis doorheen de jaren te moeilijk was geworden. Het is juist de sterkte van D.O.P. om toch de verschillende perspectieven mee te nemen en ervoor te zorgen dat mensen terug met elkaar spreken. Sarah van D.O.P. is er in geslaagd om zowel mijn vertrouwen als dat van mijn zoon te winnen waardoor we toch allemaal samen een plan van aanpak konden maken.
Wat maakte het verschil voor jou?
Dat er echt vertrokken werd vanuit mijn zoon, maar dat ikzelf, naastbetrokkene, toch ook altijd gehoord werd.
Ik heb ook zelf veel geleerd doorheen het proces. Het doel is immers een blijvend netwerk maken en dat is zeker gelukt. We komen nog steeds om de drie maanden samen met de netwerkgroep en daarnaast organiseer ik zelf nu ook maandelijks een groepsbijeenkomst met de verschillende assistenten die hij nu heeft. Het ondersteuningsplan dat we maakten met D.O.P. wordt ook nog steeds gebruikt. Elke nieuwe assistent moet het eerst lezen.
Hoe ziet de ondersteuning van je zoon er nu uit?
Toen de situatie met mijn zoon helemaal uit de hand liep, heeft Sarah een aanvraag voor een PVB via een noodsituatie ingediend, waarna ze ons ook op de hoogte bracht van de verschillende bijstandsorganisaties. Ik koos voor Onafhankelijk Leven en leerde zo Tinne kennen. Na verschillende onderhandelingen met voorzieningen, waarbij ik ondersteuning kreeg van Tinne, hebben we samen beslist om verder te werken met persoonlijke assistenten. Het lukte ons namelijk niet om de voorzieningen hun Individuele Dienstverleningsovereenkomst te laten opmaken op maat van mijn zoon. Zo konden we bijvoorbeeld niet eens vrij kiezen voor de psycholoog, dokter of zelfs kapper die wij wensten. Het lukte ook niet succesvol te onderhandelen over een daginvulling op maat. Ook de vraag om samen te werken met de netwerkgroep, vanuit D.O.P., werd steevast afgewimpeld. Daarom steunde Onafhankelijk Leven me met de idee persoonlijke assistenten aan te werven. We kunnen veel meer doen met hetzelfde budget en het is helemaal op maat van mijn zoon. Ik kan aan Tinne elke vraag stellen met betrekking tot het organiseren van de zorg, zo hoef ik die niet zelf uit te pluizen. De assistenten voeren het ondersteuningsplan dat wij samen maakten uit en mijn zoon heeft eindelijk een kwaliteitsvol leven.
Foto © Kristof Ghyselinck
