“Dankzij D.O.P. heb ik weer moed om nieuwe dingen te proberen”

De 15-jarige Fien heeft autisme. Dat legt een zware hypotheek op haar leven, maar ook op dat van haar broer en mama. Samen met Nina Verkooren van de Dienst Ondersteuningsplan (DOP) bouwen ze aan een sterke steungroep die volop nieuwe ideeën en oplossingen zoekt. Wanneer we op een koude winteravond binnenstappen in het huis van Margot en haar kinderen Fien en Matthias^*, zit iedereen gezellig binnen. De 15-jarige Fien, koptelefoon op het hoofd,  bekijkt haar favoriete serie op Nickelodeon. Ze kijkt even op, schudt ons de hand en glimlacht. Daarna kijkt ze verder. “Nu is Fien heel gelukkig”, vertelt alleenstaande mama Margot. “Ze is het liefst thuis, bij ons en de hondjes. En ook op school gaat het vrij goed. Maar zodra we naar buiten moeten, blokkeert ze. Na school blijft ze het liefst rustig thuis. Maar soms kunnen we niet anders. Vorige week had Matthias dringend schoenen nodig, dus gingen we met ons drieën naar de winkel. Fien begon te krijsen en te roepen, wat voor haar broer natuurlijk erg vervelend is. Die jongen is 16, dan is het moeilijk om dat te relativeren. Het zit echt in kleine dingen: snel even samen naar de bakker gaan als het brood op is … Of naar de supermarkt. Dat wil Fien niet, omdat we daar ooit – jaren geleden – eens een kindje van school hebben gezien. Terwijl zij haar verschillende werelden gescheiden wil houden. Ik zou zo graag eens een uitstapje maken met ons gezin. Maar ik krijg haar nergens naartoe, behalve naar Plopsaland. Daar zijn we al vaak geweest. (lacht) Maar ik wil ook graag andere dingen doen. Haar wereld wat verruimen. Zodat zij gelukkig is, en wij ook. Na verloop van tijd probeer je gewoon niets meer. Je verliest de moed. Vooral in de vakanties is het zwaar, omdat we dan heel vaak thuiszitten. Ik merk dan dat Fien achteruitgaat, dat het autisme heel erg de bovenhand neemt. Gelukkig heeft de school op tijd aan de alarmbel getrokken: ze zagen dat ik het niet meer zag zitten en hebben me aangeraden om bij een Dienst Ondersteuningsplan (DOP) aan te kloppen.” In april 2016 is het DOP-traject gestart, vertelt Nina Verkooren (DOP Oost-Vlaanderen). “Wij zijn een gratis dienst voor mensen met een beperking of het vermoeden van een beperking (zowel kinderen als volwassenen), die iets willen veranderen aan hun leven of nadenken over de toekomst. We doen dit samen met hen en de mensen die ze belangrijk vinden en vertrouwen (de steungroep), want we geloven dat ze zelf goede ideeën hebben en weten wat voor hen het beste is. We vertrekken dus vanuit wat zij willen en kunnen. Regelmatig komen we samen om op een positieve manier naar oplossingen te zoeken. Alles wat we doen, komt in een plan: het zogenaamde ondersteuningsplan. Ondertussen hebben we ook ervaring opgebouwd in processen met jongeren en hun context binnen de gedwongen jeugdhulp. Ook in zulke situaties kan het een grote meerwaarde zijn om samen met de jongere en zijn context een traject aan te gaan zodat er oplossingen gevonden worden waarin iedereen zich kan vinden.”

Toen ik de moed begon te verliezen, heeft de school me aangeraden om bij een Dienst Ondersteuningsplan (DOP) aan te kloppen

– Mama Margot

Natuurlijk netwerk

Bij de eerste afspraak ontmoette Nina Fien op school. “We hebben toen samen naar een introductiefilmpje over DOP gekeken en ik heb haar uitgelegd wat de bedoeling was. Ze zag het meteen zitten. Samen hebben we haar netwerk in kaart gebracht. Welke mensen vindt zij belangrijk om samen na te denken over haar toekomst? Zo ontstond de steungroep.” Daarin zitten mama Margot, een tante en de vaste oppas. Aanvankelijk waren er ook twee juffen van school bij betrokken, maar die bleven iets meer op afstand. “We leggen altijd de focus op het natuurlijke netwerk”, vertelt Nina. “Hulpverleners verdwijnen na verloop van tijd uit beeld, terwijl vrienden en familie altijd blijven. De steungroep van Fien is bijzonder hecht en betrokken: iedereen doet hard z’n best om samen aan de toekomst te bouwen.” Sindsdien komt de steungroep maandelijks samen. “Samen volgen we een heel traject, met als focus de dagbesteding van Fien. Daarvoor werken we op maat. Bij Fien is het bijvoorbeeld belangrijk om met pictogrammen te werken, zodat zij alles goed begrijpt. Daarom hebben we in het begin deze netwerkkaart gemaakt.” Nina toont een groot blad met tekeningen en tekst. Het hele sociale leven van Fien staat erop uitgebeeld. Wie haar beste vriendinnen zijn. Met wie ze praat als ze het moeilijk heeft. Met wie ze naar muziek luistert. Met wie ze graag speelt. Het is maar één van de methodieken die bij DOP gebruikt worden. “Nadien zijn we bijvoorbeeld begonnen met Maps, een methodiek om op een aantal bijeenkomsten acties uit te werken”, vertelt Nina terwijl ze zo’n blad bovenhaalt. “Daarbij werken we rond één thema, in dit geval haar dagbesteding. We brengen de geschiedenis in kaart: wat heeft Fien vroeger gedaan? En ook haar sterktes, omdat we erg overtuigd zijn van krachtgericht werken. Nu zijn we volop op zoek naar toekomstige activiteiten. Het is belangrijk dat die zo inclusief mogelijk zijn: we willen dat Fien deel uitmaakt van de samenleving.” Tijdens de maandelijkse bijeenkomsten kan iedereen mee brainstormen over mogelijkheden, en geeft ook Fien onomwonden haar mening. Intussen kwamen  er al een paar ideeën uit de bus, vertelt Margot. “Het klinkt misschien heel stom, maar we zijn onlangs begonnen met een heel simpel wandelingetje na school, samen met de honden. Het was moeilijk om Fien mee te krijgen. Ze wilde niet naar buiten, ze was bang om weer kinderen uit haar klas tegen het lijf te lopen. Maar ik heb toch doorgezet. Of ze er op het moment zelf van genoot, betwijfel ik. Maar nadien was ze wel tevreden. En ik was heel trots. Op haar en op ons. Nu is het natuurlijk donker en koud na school, maar zodra de lente doorbreekt, wil ik dat veel vaker doen. Gewoon even samen naar het park, zodat Fien niet de hele avond binnen zit.”

Oplossingen die door de steungroep werden bedacht, zijn veel duurzamer dan wanneer een hulpverlener met kant-en-klare oplossingen kom aanzetten

– Begeleidster Nina

Het is een oplossing die door de steungroep werd bedacht, en dat is volgens de visie van DOP heel belangrijk, vertelt Nina. “Dit is veel duurzamer dan wanneer een hulpverlener met kant-en-klare oplossingen komt aanzetten. Een DOP-proces kan maximum één jaar duren, dus het is de bedoeling dat de steungroep van Fien nadien alleen verder kan. Daar heb ik het volste vertrouwen in.” Al is dat niet altijd vanzelfsprekend. “Fien heeft het geluk deel uit te maken van een sterk netwerk. Maar soms duurt het maanden om te zoeken naar mensen die ooit een steunfiguur waren in het leven van een kind of jongere. In zulke situaties is ook het voortbestaan van de steungroep minder evident en moeten we op zoek naar anderen die de bijeenkomsten kunnen blijven organiseren en ondersteunen. We werken hiervoor samen met partners uit de verschillende sectoren, bijvoorbeeld een vrijwilliger, een medewerker van Lus vzw, een maatschappelijk werker van de mutualiteit of een CAW of een hulpverlener uit de (rechtstreeks toegankelijke) jeugdhulp.”

Wegwijs maken

Aan ideeën ontbreekt het mama Margot alvast niet. “Ik vind het belangrijk dat Fien kan spelen met andere kinderen. Op school heeft ze wel vriendinnen, maar die meisjes hebben ook allemaal autisme, waardoor samen spelen moeilijk is. Ze wandelen samen, maar daar houdt het eigenlijk op. Terwijl Fien, die mentaal ongeveer vijf jaar oud is, heel graag speelt met jongere kindjes. Daar geniet ze echt van en ze leert dan heel veel. Onze oppas, die deel uitmaakt van de steungroep, heeft jonge kinderen en zij ziet dat ook volledig zitten. Dat is een mooie én inclusieve oplossing om Fiens wereld te verruimen.” Al beseft Margot dat het altijd een uitdaging zal blijven. “Ik ben nu al enthousiast over die ene kleine wandeling na school. Maar ik weet dat het de volgende keer weer een strijd zal zijn. Al hoop ik dat het, na verloop van tijd, toch iets makkelijker wordt.” DOP heeft echt een wereld doen opengaan, vertelt ze nog. “Niemand heeft me ooit gezegd wat ik kon doen, wat mijn rechten waren als moeder van een kind met een beperking. Je moet het zelf maar uitzoeken. Dankzij Nina raak ik nu toch wat wegwijs in de verschillende mogelijkheden.” Nina knikt, maar nuanceert. “Het is niet zo dat ik aan het begin van een traject mijn documentatiemap op tafel gooi. Ik vertrek altijd vanuit de vragen van de centrale persoon en de steungroep.” Tijd om ook eens aan Fien zelf te vragen wat zij ervan denkt. Margot vraagt haar om haar koptelefoon af te nemen. “Kom je er even bij zitten, meisje?” Een tikkeltje verlegen is ze, maar wel enthousiast. Als we vragen of ze het leuk vindt, die maandelijkse vergaderingen, knikt ze overtuigd. En ze vertelt wat ze het liefste wil doen. “Naar Plopsaland gaan. En met de hondjes wandelen. En met de kindjes spelen.” Dan beginnen haar ogen ineens te blinken. Ze wappert met haar armen. “Vliegtuig!” Margot glimlacht. “Tja, dat zit nu ineens in haar hoofd. Ze is gek op een Nickelodeon-reeks die zich afspeelt in Florida. We hebben al een brief gestuurd. En nu wil ze daar dus naartoe. Maar ik denk toch dat we beter eerst een kleine reis proberen. We zijn nog nooit weg geweest, behalve één nachtje aan zee. Het lukt gewoon niet. Maar wie weet, op een dag.” Fien knikt enthousiast. “Jij al naar Amerika geweest?” Ik knik, en ze wordt nog vrolijker. En heel erg nieuwsgierig. “Met de auto? Of met de taxi? En wat heb je gezien? Heb je geen foto’s? En Mickey Mouse, praat die echt?” Bij DOP wordt altijd op maat gewerkt. Speciaal voor Fien wordt gebruik gemaakt van tekeningen en pictogrammen. _{*Margot, Fien en Matthias zijn schuilnamen}